A Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) e o jornal O Globo promoveram hoje, em São Paulo, o Seminário de Doenças Raras. Durante o evento foi apresentado um amplo estudo sobre o cenário nacional e internacional para esse tipo de enfermidade – desde o diagnóstico, formação de médicos, assistência ao paciente e familiares, tratamentos disponíveis no mercado e a estrutura atual da rede de saúde pública. Estima-se que aproximadamente 13 milhões de brasileiros sofram de doenças raras, sendo que a maioria (75%) tem a doença manifestada no início da vida. O Brasil não conta ainda com uma política nacional para isso, o que torna mais difícil a situação desses pacientes. Além disso, profissionais da saúde não têm o treinamento e a capacitação necessários para o diagnóstico rápido e preciso. Com essa pesquisa, a Interfarma espera contribuir para o desenvolvimento de uma política pública de assistência, que garanta um futuro melhor e inserção social. "A impossibilidade de não poder fazer o tudo não é explicação para fazer o nada. É preciso encontrar mecanismos e subsídios para que o Brasil caminhe nesse sentido", disse o diretor-executivo da Interfarma. Antônio Brito. Já o diretor-presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Dirceu Barbano, ressaltou que o órgão está está disposto a priorizar os registros de medicamentos órfãos, aqueles destinados à eficácia no tratamento ou diagnóstico de doenças raras ou negligenciadas. "O objetivo é possibilitar uso compassivo e acesso expandido. Coisas raras, em qualquer âmbito, devem servir para despertar o olhar que o próximo precisa."   Fonte: Guia da Farmácia